Was bedeutet es, Mutter eines Kindes mit Autismus zu sein: persönliche Erfahrung
Verschiedenes / / September 16, 2023
Sie müssen bereit sein, plötzlich alle Pläne zu ändern und nicht auf die Reaktionen anderer zu achten.
Manche betrachten Autismus als eine Eigenschaft von Genies, während andere versuchen, sich von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) fernzuhalten. Doch beide wissen wenig darüber, wie es den Eltern solcher Kinder geht. Darüber haben wir mit der Mutter eines Mädchens gesprochen, bei dem ASD diagnostiziert wurde. Hier ist ihre Geschichte.
Swetlana
Mutter eines Kindes mit Autismus-Spektrum-Störung. Der Name wurde auf Wunsch der Heldin geändert.
Da Ihr Kind in kein Unternehmen passt
Manchmal ist es lustig, aber häufiger ist es sehr schmerzhaft. Bei meiner Tochter wurde die Diagnose erst in der ersten Klasse gestellt. Aber schon vorher sah ich, dass sie überhaupt nicht wie andere Kinder war.
Im Kinderentwicklungszentrum, wo wir verschiedene Klassen besuchten, gab es kleine Fenster neben den Türen zu den Klassenzimmern. Das ist sehr praktisch: Man kann hineinschauen und sehen, was drinnen vor sich geht und wie sich die Kinder verhalten. Mein Kind war ganz anders als die anderen. Sie hatten Spaß, unterhielten sich miteinander und veranstalteten in den Pausen Rennen. Auch im Unterricht langweilten wir uns nicht – wir sprachen mit der Lehrerin und beantworteten Fragen.
Meine Tochter schwieg. Sie nahm nie an allgemeinen Spielen teil und wollte mit niemandem reden. Überhaupt. Aber sie sammelte problemlos Rätsel und alle Baukastenoptionen, die es gab.
Eines Tages kamen wir für die Neujahrsfeiertage ins Zentrum. Die Kinder sahen sich ein Puppentheater an und gingen dann zusammen mit dem Weihnachtsmann ins Nebenzimmer, um sich am Weihnachtsbaum zu vergnügen. Mein Kind schaute alle an und ging dann hinter die Bühne. Dort fand meine Tochter Theaterpuppen, steckte sie sich an die Hände und begann, ihr Märchen zu spielen. Sie hat es nie bis zum Baum geschafft.
Es ist toll, wenn ein Kind selbst herausfindet, was es interessiert. Aber dann merkt man immer wieder, dass die Jungs alle zusammen sind, Spaß haben, die Tochter aber nicht.
Sie lächelt nicht, bleibt weg und hält sich manchmal die Ohren zu. Andere Kinder kommunizieren, es geht ihnen gut – ein wunderbares Bild. Aber Ihr Kind ist wie ein Puzzleteil aus einem ganz anderen Set. Und es passt nicht ins Gesamtbild. Wenn dies Tag für Tag wiederholt wird, wird es schmerzhaft. Vielleicht, weil Sie wissen: Es gibt keine Möglichkeit, das Problem zu beheben.
Seien Sie darauf vorbereitet, dass jederzeit alles schief gehen kann
Bereiten Sie sich zum Beispiel in aller Ruhe darauf vor? Reisepass Tisch oder zur Post - wo viele Leute sind. Natürlich ist das Kind bei Ihnen, denn es gibt niemanden, bei dem Sie es zu Hause lassen können. Und alles läuft gut. Doch dann beginnt die Tochter aus unbekannten Gründen zu weinen. Und es gibt keine Möglichkeit, sie zu beruhigen. Egal was du tust, sie beginnt nur noch lauter zu schreien und in ihren Augen liegt echte Angst.
Später erfuhr ich, dass Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen oft eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber bestimmten Reizen haben. Manche Menschen ertragen kein helles Licht oder ertragen die Berührung rauer Stoffe mit ihrer Haut nicht. Und manchmal ist es für meine Tochter sehr schwierig, sich an Orten aufzuhalten, an denen es laut ist. Besonders wenn Babys in der Nähe sind – sie kann das Weinen von Kindern überhaupt nicht ertragen.
Wie mir die Ärzte sagten, könnte dies eine Reaktion auf eine bestimmte Geräuschfrequenz sein. Aber das wusste ich zunächst nicht. Und als ich sah, dass mein Kind erst nur schrie und dann wie vor Schreck zu zittern begann, hätte ich fast geweint.
Intuitiv fand ich einen Ausweg: Ich musste meine Tochter ganz fest umarmen und festhalten. Und sofort weggehen, wo viele Leute sind.
Manchmal brachten solche Situationen alle Zeitpläne dramatisch durcheinander. Und wir zum Beispiel kamen plötzlich raus Bus drei Haltestellen früher. Oder sie haben mich aus der Schule angerufen: „Das Mädchen ist hysterisch, bring sie nach Hause.“ Sie wird heute nicht lernen können.“ Unter solchen Umständen war es sehr schwierig, etwas zu planen.
Tun Sie, was Sie für notwendig halten, und erklären Sie niemandem etwas
Sie sagen, man müsse anderen Menschen von Autismus erzählen. Erklären Sie, dass das, was mit dem Kind passiert, normal ist und dass es für niemanden eine Bedrohung darstellt. Vielleicht sollten wir. Aber normalerweise hatte ich die Wahl: Entweder ich helfe dem Kind, oder ich erzähle anderen, was los ist. Es ist unmöglich, beides gleichzeitig zu tun.
Deshalb habe ich mich immer dafür entschieden, meiner Tochter Aufmerksamkeit zu schenken. Eines Tages kamen wir zum Beispiel zur Post. Wir warteten in einer kurzen Schlange und ich hatte bereits die Empfangsbestätigung für das Paket unterschrieben. Doch dann geriet das Mädchen in Panik. Ich konnte nur ihre Hand fest drücken und sagen: „Warte, es ist nur noch ein bisschen übrig.“ Wir gehen jetzt. Alles wird gut". Und sie wiederholte dies, bis wir nach draußen gingen.
Erklären Sie den Leuten in der Warteschlange, warum ich das Kind nicht beruhigen kann, und ich schimpfe auch nicht mit dem Mädchen dafür schlecht erzogen benimmt sich, ich konnte nicht. Deshalb verhielt sie sich auch unhöflich. Das heißt, sie schenkte einfach niemandem Beachtung.
Manchmal zweifeln die Schlussfolgerungen von Experten
Wir haben großes Glück mit der Schule. Meine Tochter wurde in eine Justizvollzugsanstalt geschickt und ich war mir zunächst nicht sicher, ob es ihr dort gut gehen würde. Aber es hat alles super geklappt. Das Mädchen landete in der Klasse einer wunderbaren Lehrerin. Sie hielt die Hand meiner Tochter, als die Klasse in die Cafeteria ging und das Mädchen sich wegen des Lärms sehr unwohl fühlte. Speziell für mein Kind habe ich auch mehrmals Sätze aus dem Diktat wiederholt.
Und sie beruhigte mich: „Ja, es fällt ihr sehr schwer zu kommunizieren.“ Aber sie ist schlau, sie macht viele Übungen schneller als der Rest der Klasse.“
Aber es gab auch andere. Zum Beispiel Logopäden, die sagten: „Das Kind ist in der ersten Klasse und kann den Buchstaben R noch nicht aussprechen?“ Nun ja, wir werden versuchen zu helfen, aber wir garantieren nichts.“ Und sie sind drei Jahre später: „Die vierte Klasse ist zu Ende und sie spricht immer noch kein R aus.“ Aber wenn sie es nicht vor dem zehnten Lebensjahr reparieren können, dann wird es nicht funktionieren.“
Sie sind natürlich Spezialisten. Kein Scherz, sie sind echte Profis, die vielen Leuten geholfen haben. Aber ich wollte ihnen nicht zustimmen. Meine Tochter und ich machten regelmäßig Artikulations- und Atemübungen. Wiederholt Zungenbrecher, lehrte Poesie. Ein Jahr später begann das Mädchen viel deutlicher zu sprechen. Und zwei Jahre später, bereits in der sechsten Klasse, schaffte ich es, mit R klarzukommen. Und seitdem hat sie keine Probleme mehr mit dem Sprechen.
Daher müssen Sie natürlich den Experten zuhören. Aber sie könnten sich irren. In jedem Fall lohnt es sich, alles zu tun, was helfen kann. Es wäre uns vielleicht nicht gelungen. Aber ich dachte: Wenn wir es nicht versuchen, wird es sicher nicht klappen. Wir verlieren nichts. Und es stellte sich heraus, dass es die richtige Entscheidung war.
Sie stehen vor einer großen persönlichen Krise
Allmählich begann sich die Lage meiner Tochter zu verbessern. Sie hat gut gelernt. Sie hat auch erfolgreich Gedichte bei Wettbewerben vorgetragen – nicht umsonst haben wir sie studiert. Natürlich freute ich mich über den Erfolg des Mädchens und war sogar stolz auf sie. Aber die Frage ging mir ständig durch den Kopf: „Sie ist großartig, aber wer bist du?“
Sie sehen, ich wollte mich nicht nur als Mutter eines autistischen Kindes betrachten. Ich wollte eine Art berufliche Erfüllung, meine eigenen Erfolge. Zunächst habe ich aktiv für gearbeitet freiberuflich tätig, begann dann aber, Aufträge für nur 1–2 Kunden auszuführen. Für mehr war einfach keine Kraft mehr übrig.
Und dann traf mich eine Krise. Ich habe kaum mit jemandem außer meiner Familie kommuniziert. Einfach weil ich die Frage „Wie geht es dir?“ nicht beantworten wollte.
Ich war nicht bereit, mich zu beschweren, konnte aber nichts Positives sagen. Dieser Zeitraum dauerte nicht einmal ein Jahr, sondern länger.
Ich habe viele psychologische Bücher aller Art gelesen. Und in einem davon sah ich einen ganz einfachen Life-Hack. Hier ist es: Wenn Sie aus dem Loch im Leben herauskommen wollen, Ihnen aber die Kraft fehlt, beginnen Sie mit einer Kleinigkeit. Von etwas, das Sie noch nie zuvor getan haben, das Sie jetzt aber versprechen, jeden Tag zu tun. Die Hauptsache ist, keinen Tag zu verpassen. Mit der Zeit wird diese kleine Veränderung den Rest mit sich ziehen.
Ich fing an, jeden Morgen auf den Balkon zu gehen und zu tun Aufladen. Im Winter hat es besonders viel Spaß gemacht – in der Kälte habe ich eine Jacke und zwei Paar Wollsocken getragen. Manchmal brach ich ab und brach die Übungen ab, aber dann nahm ich den Unterricht trotzdem wieder auf.
Es scheint eine kleine Sache zu sein, aber es hat mir wirklich geholfen. Wenn man ein Jahr lang regelmäßig etwas tut, fängt man an, sich selbst mit Respekt zu betrachten. Und dann tauchen Pläne für die Zukunft auf.
Schätzen Sie Ihr Kind und lernen Sie von ihm
Mein Mann und ich haben unserer Tochter nichts von Autismus erzählt. Es wurde einfach nicht darüber gesprochen. Doch eines Tages, als das Mädchen zehn Jahre alt war, wurden die Nachrichten zwischen Zeichentrickfilmen im Fernsehen gezeigt. Sie sprachen darüber, wie in Moskau Aufführungen speziell für Kinder mit Autismus veranstaltet würden. Bei diesen Aufführungen gibt es keine laute Musik oder zu helles Licht, und am Ende werden die Kinder gebeten, nicht zu applaudieren, sondern einfach ihre Hände in die Luft zu heben und zu winken, um keinen Lärm zu machen.
Die Ausstrahlung war zeitlich auf den 2. April, den Autismus-Bewusstseinstag, abgestimmt. Die Tochter sagte, dass sie selbst gerne eine solche Aufführung sehen würde – schade, dass so etwas hier nicht gezeigt wird. Und gefragt, was Autismus ist. Ich erklärte ihr, dass es in diesem Zustand schwierig sei, mit anderen zu kommunizieren. Wenn ein Mensch nichts Neues ausprobieren möchte, sondern das wählt, was ihm vertraut und vertraut ist. Wann laute Musik oder helles Licht können stören.
„Alles ist genau wie bei mir“, sagte meine Tochter. - Also bin ich Autist? Und der zweite April ist Autismus-Tag, oder?“ Ich bestätige. „Dann ist es mein Urlaub“, sagte sie. - Wird es Kuchen geben?
Ich möchte wirklich lernen, auf verschiedene Probleme auf die gleiche Weise zu reagieren. Ist es wahr. Und ich erinnere mich an dieses Gespräch, als es schien, als wäre alles schlecht und ich wollte nur lügen und leiden. Vielen Dank also an Ihre Tochter – von ihr kann man viel lernen.
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